Arlieke: een tiener, een dromer, een elfje, een danseres, een wetenschapper. Maar ook een ex-prematuurtje.

Hier kan je het dagboek van Arlieke lezen, vanaf het begin tot nu.

Verjaardag in het ziekenhuis

We zijn weer een jaartje verder, Arlieke is ondertussen 9 jaar geworden maar dat is niet zo simpel gegaan. Arlieke had een darminfectie opgelopen enkele dagen voor haar verjaardag. Op zich is dat niet zo erg maar Arlieke weegt al te weinig voor haar lengte en als je dan nog een paar kilogram vermagerd dan ben je direct een vod. Een vod die voortdurend naar het wc liep, steeds opnieuw moest overgeven en niets wou eten of drinken. Neem daar nog eens bij dat ze haar medicijnen niet wou innemen. De dag voor haar verjaardag zaten we op spoed en

Lees »

Resultaat

We zijn gisteren bij de dokter geweest en hij heeft ons de resultaten van het onderzoek gegeven. Alles was perfect in orde. Ze krijgt genoeg vitaminen en zo binnen, ze heeft een botleeftijd van 2,5 jaar, ze heeft geen allergieën, … Alles is dus perfect in orde. Het feit dat ze zoveel diarree heeft, ligt dus aan haar eetgewoontes. En aangezien dat het zo’n moeilijke eter is, gaan we eens op advies gaan bij een diëtist en een psycholoog.

Lees »

Onderzoek in het ziekenhuis

We zijn vandaag met Arlieke terug naar het ziekenhuis in Jette geweest voor een onderzoek. Deze keer om na te kijken hoe het komt dat ze zo diarree blijft hebben. Ze heeft een foto en een echo van de buik gehad en een botscan van de pols. Ze heeft ook een lactose-intolerantie-test ondergaan. Hiervoor moest ze dus nuchter in het ziekenhuis zijn en dan moest ze zo’n vies poederdrankje drinken (dat was een hele opgave om haar dat te laten drinken) en dan moest ze elk kwartier in een buisje blazen en dat 13 keer (dus 3 uur lang). Ondertussen

Lees »

Weer naar het ziekenhuis

Arlieke is sinds vorige zondag terug in het ziekenhuis van Jette, ze heeft een longontsteking. Sinds de zondag ervoor had ze wat koorts maar voor de rest was ze nog heel actief en vrolijk. Maar dinsdag begon ze (en ik ook) toch wat zieker te worden en woensdag zijn we naar de dokter geweest. Ik had lichte griep maar Arlieke had de griep serieus te pakken. Vorige zondag was ze nog altijd niet beter, ze begon zelfs nog zieker te worden. We hebben geen risico genomen en zijn naar de spoeddienst van Jette gegaan. Daar bleek ze dus een longontsteking

Lees »

Slaaponderzoek

We zijn juist weer thuis van een slaaponderzoek. Desondanks dat Arlieke niet veel geslapen heeft vorige nacht (en ik dus ook niet) heeft ze heel goed geslapen. Ze heeft een resultaat dat niet beter kon zijn: 10/10. We hebben de monitor terug afgegeven en vanaf nu heeft Arlieke geen monitor meer nodig! Vanmorgen heeft Arlieke ook nog haar ogen moeten laten onderzoeken en die zijn ook volledig in orde. Dus dat is ook goed nieuws. Voorlopig hoeven we dus niet meer naar het ziekenhuis van Jette te gaan!

Lees »

Blijven wachten

Ons voorzichtig einde dat in zicht was voor de komende dagen, is weer uitgesteld. Arlieke heeft serieuze uitslag op haar poep. Vandaag hebben ze een uitstrijkje genomen en daar gaan ze nu testen op doen. Het zal enkele dagen duren eer ze daar de uitslag van weten en afhankelijk daarvan weten we wat we eraan kunnen doen. Dit is iets dat wel vaker voorkomt bij kindjes waarbij de stoma wordt weggehaald, maar de zalfjes dat Arlieke tot nu toe gekregen heeft, helpen niet echt. Het arme schaap heeft echt pijn. Voor ons begint het ook zwaar te worden. Thierry is

Lees »

Afwachten

Met Arlieke gaat alles goed, met mama en papa iets minder goed want de dagen en nachten in het ziekenhuis zijn lang en zwaar maar we willen absoluut bij onze meid blijven. Pas maandag ten vroegste weten we of arliekes arteriële katheder eruit mag en of haar infectie genezen is en zo ook eindelijk naar huis mag, we kunnen niet anders dan doorbijten en afwachten. papa

Lees »

Voorzichtig einde in zicht

Vanaf vorige nacht heeft Arlieke de intensieve afdeling mogen verlaten en heeft samen met papa een kamer in het kinderhospitaal mogen uitkiezen. De dokters achten het gedeelte darmoperatie als zeer goed te evolueren daar arlieke weer goed drinkt en haar pamper vlugger vult dat mama en papa kunnen vervangen. Maar toch moet ze nog minstens tot zondag blijven om haar anti-biotica kuur tegen haar infectie moet uitnemen. Goed teken is wel dat Arliekes infectiewaarden in het bloed weer normaal zijn en dat ze geen koorts meer maakt. Doordat mama en papa afwisselend in de kamer van Arlieke verblijven is ze

Lees »

De processie van echternach

Wij voelen ons (alweer ) een beetje als in de processie van echternach. Donderdag mocht Arlieke van onder de klok en even later gingen er ook aan buisje in de neus voor de maagaspiratie en een infuus in haar voetje eruit. Na een paar hongerige uren is ons Arlieke dan toch mogen beginnen melk te drinken en dat ging vrij goed, we hebben ze dan ook weer mogen vastnemen en hebben er alledrie van genoten, we waren hoopvol, ze mocht waarschijnlijk maandag naar onze kamer. Maar in de nacht van zaterdag op zondag heeft ze koorts beginnen maken en was

Lees »

Langzaam herstel

Sinds maandag is Arlieke wakker en sinds gisteren is haar intubatie weg en ligt ze onder de (veel te grote) klok. Algemeen gezien doet ze het heel goed en ziet ze weinig af van toch wel zware operatie maar wat de dokters en vooral ons wat zorgen baart zijn haar toch nog zeer fragiele darmpjes. Zo heeft de chirug ons verteld dat hij piepkleine darmpjes aan super uitgezette andere stukken darmen heeft moeten koppellen en dat ze nogal de neiging hebben om te bewegen en te knopen dat willen we zeker niet. Gisteren heeft ze even overgegeven terwijl ze nog

Lees »

Weer een operatie

Gisteren heeft Arlieke weer een operatie gehad, hopelijk was dit de laatste. Ze heeft de operatie met glans doorstaan en de chirurg heeft gezegd dat alles goed is verlopen. Er is nog een stukje dikke darm weggehaald (in totaal heeft ze nu ongeveer 40% van haar dikke darm verloren), maar dit zou geen problemen mogen leveren. Ook haar navelbreuk is hersteld. Nu ligt Arlieke op intensieve zorgen, ze zal daar nog een aantal daagjes moeten blijven. Ze krijgt terug morfine tegen de pijn en een spierverslapper zodat haar buikje goed kan herstellen. Tot maandag of dinsdag blijft ze beademd. Gisteren

Lees »

Bijna zover

Het is bijna zover, morgen donderdag moet Arlieke weer binnen in het ziekenhuis voor het definitief verwijderen van haar stoma, we hopen dat alles goed gaat verlopen en dat we binnenkort gewoon een normaal leven en normaal gezinnetje kunnen hebben met ons 3en. Vorige week heeft Arlieke een laatste test ondergaan waarbij de doorstroming door de nu niet gebruikte darm is getest en die was prima, de operatie mag dus doorgaan en gisteren heeft Arlieke en mama een nachtje in de slaapkliniek doorgebracht. Arlieke moet nog een paar maanden aan de monitor liggen als ze slaapt maar enkel al voorzorg,

Lees »