Stilletjes aan gewoon worden

We beginnen het stilletjes aan gewoon te worden Arlieke bij ons te hebben en Arlieke wordt het stilletjes aan gewoon om thuis te zijn. Het is zwaar, zwaarder dan we gedacht hadden, alle zorgen die Arlieke nodig heeft. Haar stomazakje dat los komt op momenten die ons eigenlijk niet passen zoals gisteren om 12 uur ’s nachts, eigenlijk wouden we liever gaan slapen. Haar stomatje uitspoelen, als het stomazakje los is dan valt het best mee, maar als we het door het stomazakje moeten doen dan is het niet zo gemakkelijk, vooral omdat ze wel eens durft rond te spartelen ondertussen. Haar broviac ontsmetten en terug inpakken, zodat er geen infecties op kunnen komen. Om infecties op haar broviac te vermijden heeft de dokter ons aangeraden om zo weinig mogelijk bij andere mensen op bezoek te gaan en zo weinig mogelijk andere mensen haar te laten pakken. Ook moeten we mensen vermijden die grieperig of verkouden zijn, omdat ze daar heel gevoelig voor is.

Ze begint wel ’s nachts al beter te slapen. We hebben haar gisteren om 12 uur haar flesje gegeven en ze heeft dan doorgeslapen tot 4 uur voor haar volgend flesje en dan tot 8 uur voor het volgende flesje. We laten een licht aan in haar kamer en we zetten de radio op en zo slaapt ze goed.

Volgende week gaan we een keertje naar haar pediater in Halle, zodat hij haar ook al eens leert kennen. En we moeten ook nog wekelijks naar de dageenheid in Jette om haar broviac te laten doorspoelen zodat die niet verstopt raakt. 13 januari moeten we dan een nachtje in de slaapeenheid van Jette doorbrengen voor wiegedood preventie. En dan moeten we op 15 januari terug naar het ziekenhuis voor haar (hopelijk laatste) operatie om haar stoma te verwijderen, deze is gepland op 16 januari.

PS: een broviac is een chirurgisch geplaatste katheder. Omdat Arlieke zo moeilijk te prikken is, heeft de chirurg dit bij haar laatste operatie geplaatst. Als het niet verstopt of geïnfecteerd raakt, dan kunnen ze die bij haar volgende operatie terug gebruiken. Voor ze dan terug naar huis mag wordt die weer verwijderd door de chirurg.